Op de website www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie wil het TeleEpilepsie Consortium (bestaande uit leden van SEIN, ACE Kempenhaeghe, UMC Utrecht en Epilepsie NL) betrouwbare informatie geven over aanvalsdetectie.
Bij sommige mensen met epilepsie kunnen apparaten voor aanvalsdetectie gebruikt worden om te alarmeren bij een aanval. Na een alarm kan iemand helpen en kan er medicatie gegeven worden als dit nodig is.
In onderstaande tabbladen vindt u korte doorlinks naar informatie welke u op www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie zult vinden.
Het Teleconsortium Aanvalsdetectie Epilepsie is ontstaan omdat de epilepsie centra in Nederland (SEIN en Kempenhaeghe), samen met UMC Utrecht, zich met wetenschappelijk onderzoek in het kader van het detecteren van aanvallen bezighielden en een gezamenlijk optrekken verstandig was.
Daarbij hebben zich patiënt vertegenwoordigers en de Epilepsie vereniging aangesloten en een bedrijf, Livassured, dat een van de Nederlandse aanvalsdetectie apparaten (de Nightwatch) maakt.
Vanuit de ziekenhuizen (SEIN, Kempenhaeghe, UMC Utrecht) leek het ons ook belangrijk om zoveel mogelijk (betrouwbare) informatie over aanvalsdetectie van epileptische aanvallen voor de patiënt beschikbaar te hebben, en dat via een website aan te bieden. Dit doen we dus voor alle apparaten, niet alleen over die waarnaar wij onderzoek doen of hebben gedaan.
Wij vragen daarbij de hulp van iedereen die betrouwbare informatie kan bijdragen, met name van patiënten en vertegenwoordigers van patiëntgroepen.
De website www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie staat onder verantwoordelijkheid van de hoofdredactie, bestaande uit de neurologen Wytske Hofstra (SEIN), Frans Leijten (UMC Utrecht) en Richard Lazeron (Kempenhaeghe).
Het Teleconsortium Aanvalsdetectie heeft op dit moment de volgende leden, in alfabetische volgorde:
Dr. Ing. H. van Dijk (Kempenhaeghe)
Dr. C. Donjacour (SEIN)
Dhr. J. van den Hout (Livassured)
Dr. B. Kuijper (Maasstad Ziekenhuis)
Dr R.H.C. Lazeron (Kempenhaeghe)
Dr. F.S.S. Leijten (UMC Utrecht)
Dr. R. Thijs (SEIN)
Dr. A. Tielens (Livassured)
Drs. A. Uiterwijk (Kempenhaeghe)
Van de vertegenwoordigers van patiënt groepen zijn betrokken:
EpilepsieNL
Over de wetenschappelijke onderzoeken die op dit moment bezig zijn en de reeds bereikte resultaten kunt u op www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie vinden.
Op www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie is er een keuzehulp aanvalsdetectie te vinden. Deze is door EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN gemaakt en helpt je aan betrouwbare informatie over aanvalsdetectie apparaten. Welke voor een patiënt geschikt is, is afhankelijk van type aanvallen, leeftijd, waar en wanneer het apparaat gebruikt wordt. Belangrijk is om de resultaten uit de keuzehulp altijd te bespreken met de neuroloog.
SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
SUDEP staat voor onverklaarbare, onverwachte dood bij epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Mensen met epilepsie hebben een klein risico om plotseling te overlijden. Er is dan geen duidelijke oorzaak aan te wijzen. Waarom het gebeurt, is nog niet bekend. Er wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Als arts kun je hierover vragen krijgen.
EpilepsieNL heeft hiervoor ook informatie beschikbaar. Deze vindt u hier.
Daarnaast is er een aparte informatiekaart beschikbaar voor professionals en patiënten.
Let op: de video kan verontrustend zijn om naar te kijken.